1º Depoimento - Protesto de portadoras de Endometriose

Sou nova no pedaço, conheci o blog agora, a comunidade no orkut, e quero participar de tudo. Porque é muito bom dividir as experiências, principalmente em se tratando de saúde.

Meu nome é Priscila, tenho 36 anos, e desde que conheci a menstruação sempre odiei! Acho que talvez seja por isso que minha endometriose é tão forte!!! (rsrs)

Tenho dores desde a primeira menstruação, passava com uma médica, que até então, eu achava “boa”, desde 15 anos de idade sempre fui nela, por mudanças de convênios, fiquei sem ir lá por uns dois anos apenas. Mas não mudou nada, porque ninguém viu nada, nem ela nem os outros que fui! No inicio fiz tratamento para os policísticos, pois até então, as dores eram em decorrência disso, em todos os ultra-sons apareciam, ela não errou por completo, aí então comecei a tomar anticoncepcional, tentamos via oral que não deu certo, aí partíamos para o injetável, preciso fazer um parêntese aqui: nesta época já sentia umas dores abdominais e em baixo sem nenhuma explicação.

Em 2006 eu me casei, e aqui já usava o Evra, usei por volta de 3 anos. Aí se passa aquele tempo de casada e vem a expectativa natural da vida (kkk) a idéia de tentar ser mãe. Tirei o adesivo e fomos tentando, passou um tempo, 1 ano mais ou menos, e nada, comecei a tomar remédios para ovulação, e nada, aí parece que minhas dores foram só piorando, a tal dor abdominal que tinha ninguém deu trela, fiz mais exames e por fim cheguei na histerossalpingografia. Neste exame já deu coisas estranhas, o contraste não passou direito em uma das trompas e deu um processo inflamatório, que tive que tomar remédio dado pela própria médica que fez o exame, e minha médica na época falou que era “normal”, que aquela trompa que não passou direito era devida há um processo inflamatório. É, é isso mesmo. As dores, só pioraram e ela por eu já estar tentando por um tempo, me encaminhou para um especialista que fizesse tratamento. Então, passei por um médico especialista em reprodução humana aqui mesmo em Osasco, e ele foi investigar mais, porque algo estava errado!

Fiz mais exames, aí conheci o CA125, gente é inacreditável que até então eu não tinha feito, este médico muito legal (pago, não aceitava convênio) falou que eu precisava fazer uma vídeolaparoscopia para ver como estava endometriose, qual seria o nível, que até então eu não conhecia. Pessoal aqui começou a minha história com endometriose que até então era desconhecida, sempre ouvi falar, pois nos ultra-sons sempre vinha esta hipótese diagnóstica, só que eu confiava na médica, ela nunca se aprofundou nisso, então achava que não tinha, eu era tapada e não sabia.

Agora vem outra parte desta história: conseguir um ginecologista que fizesse a vídeo pelo convênio, pois no livrinho não tem um reservado para isso, assim como os demais exames complexos, briguei no Plano de Saúde e fui informada que eu tinha que ligar para os médicos pra descobrir qual fazia. É inacreditável! Mas foi assim, assim mesmo que tive que fazer. Como tenho uma médica que fiquei muito próxima, pedi pra ela se não conhecia algum médico ginecologista, e foi quando ela me passou o contato.

Na primeira consulta adorei o médico, atencioso, tirou minhas dúvidas e marcamos a vídeo. Sem fazer grandes exames, só fiz os exames sangüíneos, porque eu já tinha os ultra-sons recentes (como o médico disse) e aí foi aquele lenga lenga... do convênio por causa do papel que cada um falava uma coisa, quem preenchia o campo X era o médico e o médico falava que eram eles e assim foi, um mês nesta bobagem, em Agosto de 2010 eu fiz a vídeo, até aí tudo praticamente normal, na recuperação não senti dores, mas sangrava muito, menstruei igual ou até pior, achava estranho, mas ele falava que era normal, passou uns meses repeti o CA125, e conclusão alto de novo, mais baixo de quando eu fiz a vídeo, mas ainda alto. AHHH! Como eu poderia esquecer este médico quando eu passei depois da cirurgia, falou que a cirurgia foi tudo bem e que tinha limpado os focos e tirado o cisto, disse que meus órgãos eram muito grudados, tinha muita aderência, que não dava pra fazer muita coisa, mas que deu tudo certo, o cisto retirado não deu endometriose, e o mais engraçado é que só falava-se de um, o outro cisto do outro ovário não aparecia (eu não tinha me dado conta disso). 

Achei estranho, mas não sou médica! Tentei engravidar depois, e nada, e as dores não diminuíram nada, putz, pensei: não era possível, tinha alguma coisa errada, fui nele de novo e ele disse que se fosse para investigar melhor talvez não desse para fazer uma nova vídeolaparoscopia, teria que ser feito uma cirurgia aberta, devido às aderências, mas que eu poderia começar um tratamento para engravidar, ele mesmo fazia inseminação ou usar o zoladex (que ele não explicou nada e porque até então eu tinha trompas). Não, aqui tenho mais uma pra contar: o médico não me forneceu em nenhum momento uma cópia da vídeo. Não, não estou brincando, eu tive que pedir não me deu, até que levei um DVD virgem para ele gravar pra mim, parece brincadeira né? Pois foi só assim que consegui. Porque como é que eu ia mostrar para um novo médico?

Meninas, as dores foram aumentando e num mês eu tinha dores todos 28 dias, talvez dois dias eu não sentisse nada, o tempo passou e aí já não ficava mais nenhum dia sem dor, independente de estar ou não menstruada, deitar de bruço eu não entendia porque era difícil. Aí começaram novas dores, uma pra baixo da coluna, e nesta época eu já fazia um tratamento paralelo, porque haja dor, comecei a fazer reiki, que me ajuda pra caramba, e tomando meus remédios, namorando mesmo assim, porque eu pensava: independente do que eu fizer ou não, tenho dor mesmo assim, então vamos fazer de tudo.

Bom, no desespero de uma dor, entrei no Google e coloquei endometriose, neste período minha irmã já tinha agendado o médico dela, um cara muito bom, não era especialista em endometriose, mas um médico bacana, só que iria demorar muito, ele é muito ocupado, isso porque não aceitava convênio (rsrs) então voltei as minhas consultas e achei lá o: um Centro especializado em Endometriose. Liguei e isso era em inicio de Dezembro não tinha mais encaixe e marquei para janeiro de 2011, perguntei se a médica era boa, e atendente me convenceu, marquei a consulta, o preço é aquele bem bacana, R$500,00, mas não tinha jeito era importante eu testar. E então Janeiro chegou e numa puta consulta médica, nós não saímos com nenhuma dúvida, aquele dia, pois ela explicou tudo, e ali viu que tinha algo de errado só pelo exame clinico, que ela detectou dois nódulos palpáveis e vendo a vídeo ela só pediu pra eu realizar um exame de ultra-som com preparo intestinal me pediu para perguntar tudo a ela, (eu vivo de e-mail com ela), lógico, o convênio não cobria em lugar nenhum, ainda mais nos locais indicado. “Optei em fazer o exame na própria clinica e então no ato do exame a médica disse a seguinte frase: amiga você está com tudo e não tava prosa”, nesta época eu já tinha lido tudo no Google, a cabeça já estava a mil. Eu sabia que tinha coisas bem complicadas, ali comigo, meu intestino não era normal, um tempo atrás fiz até colonoscopia, só pra ver se não tinha nada de errado, até então nunca poderia imaginar que uma coisa poderia ter haver com outra. Passei na médica novamente pra ver o resultado do exame, até a cara dela era outra, de decepção: como é que um médico me deixou ficar naquele estado.

Bom, mais uma vez ela nos deu uma aula, falo nós porque meu marido me acompanha em tudo, e disse da gravidade do problema pelo fato da endometriose estar no intestino e pela camada que já se encontrava não poderia fazer nada, qualquer tratamento para engravidar, só iria piorar o quadro, meus órgãos não estavam somente com aderência, estavam fora do lugar o que era pior (para vocês terem idéia um pedaço do intestino se encontrava em cima do útero, a trompa estava grudada na bexiga). Então começamos a fase dois, eu precisava fazer uma vídeolaparoscopia retosigmóide etc, etc..., desta vez mais complexa, porque tinha retirada de um pedaço do intestino, arrumar bexiga, tirar os nódulos dos ovários, uma das trompas, (ela havia falado que uma já era, a outra precisava ver de perto) em fim, precisava partir pro ataque. Ela sugeriu fazer num hospital do convênio, uma vez que eu já pagaria a parte médica (foi ela e mais dois médicos), e a parte médica da cirurgia eu teria que pagar mesmo, então falou que o aparelho da vídeo do hospital Vila Lobos era bom, tão bom quanto ao do hospital São Luis, e que meu convênio até então atendia. Com a cabeça a mil, fui atrás do Plano de Saúde pra saber informações com relação este hospital e a outros, e fui atrás do meu plano pra ver se as carências de mudança de plano eram rápidas ou não, porque aí eu tinha um leque maior de hospitais, como o Sírio Libanês e o São Luis, nada feito demoraria muito e não poderia esperar meses pra isso acontecer, ela me apoiou a fazer no Vila Lobos e pronto, uma vez que seriam poucos dias e eu não iria nem poder comer nada mesmo (rsrs). Dei entrada com a papelada no convênio e a fase três desta história começou, só pra vocês entenderem fui à central do Plano de Saúde, e me falaram que eu poderia realizar o procedimento neste hospital, dei entrada, passou uma semana, nada, meu marido muito curioso, foi pessoalmente lá na central aqui onde moro, e constava uma informação no sistema que este hospital era conveniado, porém não cobria OPME (ortese, prótese e materiais especiais) que era o caso, devido todo o procedimento cirúrgico ser complexo.

Gente me desesperei! Porque primeiro tive que pegar todas economias e empréstimo para pagar a cirurgia, que eu até pensava que seria uns 30.000, mas foram R$17.000,00. Passou mais alguns dias e nada e a data agendada chegando, liguei para o plano que já falou no ato que eu tinha que procurar outro hospital, pois neste não era possível, briguei, esperneei e nada! Fui até lá e não chegamos acordo nenhum. Meu marido é advogado, mas nunca lidou com situações deste tipo, foi atrás em pesquisas, e junto com a médica fomos orientados a entrar com processo, entrar com uma liminar e fazer a cirurgia com liminar, aí conversando com outros colegas de profissão meu marido viu que era um negócio muito comum, não só com a meu plano, mas com qualquer outro convênio.

Na semana que antecedia a cirurgia meu marido entrou com processo e com a determinação da juíza de liberar as guias imediatamente sob pena de multa de R$2.000,00 por dia. Ele levou no jurídico do Plano e como era final da tarde, avisaram que no outro dia poderíamos pegar assim que o plano entrasse em contato em Osasco mesmo. Gente!!!Não!! Vocês não acreditam!!!No outro dia cadê o papel?Passou a manhã, inicio da tarde, eu histérica e nada, meu marido em cima deles e nada. Foi que no 5 minutos do limite da hora, meu marido ligou lá, porque se ele fosse lá perderia tempo de entrar com história da multa no Fórum, multa que eu não tava preocupada, e sim preocupada com a data que seria depois de dois dias, naquele final de semana, que eu me internaria e teria todo o preparo. Bem, liberaram as guias, meu marido pegou e no dia 10 de abril de 2011 fui internada e minha cirurgia foi em 11 de abril de 2011.(minha primeira audiência de conciliação será em setembro deste ano).

Fiz o procedimento, os detalhes, acho que a maioria conhece, não comi, passei fome, MAS NÂO SENTI DOR! INCRÍVEL! Gente, a sensação de não sentir mais dores, não consigo descrever, eu falo com a médica e ela me disse que eu não tinha mais o parâmetro do que era viver sem dor, por isso hoje eu me sinto estranha. Às vezes sinto uns negócios, mas nada parecido. Já menstruei e só senti uma pequena cólica, um remédio paracetamol resolveu. Agora nesta última 6ª.feira dia 27/04 tomei o Zoladex, da qual minha médica não é muito a favor, mas era necessário para o meu caso, e agora é esperar os meses de suspensão da menstruação e no final do ano ver o que faço, se começo um tratamento para engravidar ou não. Confesso a vocês que esta é uma dúvida muito grande, estress, preço, tempo, tudo....

Hoje após 50 dias de cirurgia eu posso dizer que já me considero outra pessoa, mesmo sabendo que retirei as trompas, e que agora é só com tratamento mesmo para tentar ser mãe.

Estava triste, porque ninguém viu isso antes?

Me deixaram chegar num estado deste? Não dá pra acreditar! Mas agora é outra época, o tempo não volta e temos que ser firme. Minha médica hoje é Dra. Rosa Maria Neme a qual não tenho nada pra falar, a não ser que ela esta sendo ótima pra mim. E que eu indico mesmo. Médico é muito pessoal então falo que pra mim ela esta sendo maravilhosa. Me dá um respaldo que eu nunca tive, mesmo nesta questão financeira, vocês não tem idéia da pessoa que ela é, antes da profissional.

Agora só queria complementar falando que a iniciativa deste blog é o máximo, eu quero muito fazer parte deste grupo, ajudar, dar palpites, opiniões, sugestões, porque eu sei que não é fácil. E no mundo da saúde, da mulher, as pessoas deveriam falar mais sobre o assunto. Tenho certeza que vai ajudar muita gente.

___________________________________________________________________________________

Amigas, este é o primeiro depoimento de muitos que virão para alertar as injustiças que passamos para conseguir um especialista em endometriose e o tratamento adequado.

No desespero passamos mesmo tendo plano de saúde a pagar por cirurgias que são extremamente caras, fora as medicações e tudo o que isso causa na nossa vida social.

Não vamos nós calar o blog “Endometriose Protesto”, veio para fazer a diferença e buscar mudanças para nós portadoras, precisamos nos fortalecer em busco dos nossos direitos.

Endometriose Protesto

“Fazendo a Diferença”

Visite também:

www.endometriosebrasil.com.br