Ainda bem que sonhar AINDA é de graça....

Que tal um "Centro Especializado em Endometriose" em cada Estado do nosso país, totalmente gratuito, com mais de médicos especialistas capacitados e treinados para o diagnóstico e tratamento, além de fornecer tratamentos alternativos e a cirurgia de videolaparoscopia sem custo e de qualidade?

Isto é um sonho, mas poderia ser realidade!

As mulheres com endometriose sofrem não apenas com a doença, mas também com o custo que ela proporciona. Muitas mulheres não conseguem ter atendimento de qualidade porque o tratamento para a endometriose é caro e tem que ser constante. São exames, medicações, consultas, cirurgias. E isto sem falar na dificuldade em encontrar um bom especialista na doença!

E o Governo pouco nos ajuda nesse sentido! São pacientes do interior ou de outros Estados que saem das suas cidades para ir em busca de tratamento em locais como, por exemplo, a cidade de São Paulo, e geralmente precisam bancar do próprio bolso todos os custos com o transporte, hospedagem e consulta médica. E mesmo as que moram em cidades aonde existem recursos, têm dificuldades no tratamento, pois os bons médicos são caros, o atendimento no SUS é precário e os Planos de Saúde nem sempre cobrem todo o tratamento necessário.

Sabemos que várias outras doenças crônicas recebem incentivo do Governo, mas a Endometriose que tem sido cada vez mais diagnosticada e que atinge aproximadamente 10 milhões de mulheres em todo Brasil, está completamente esquecida pelo Governo.

Ainda bem que sonhar ainda é de graça e temos a esperança de um dia recebermos o apoio e ajuda que necessitamos do Governo, afinal o Brasil é um país de todos, inclusive das portadoras de endometriose! 

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6° Depoimento- Protesto de Portadoras com Endometriose

História de Carine

"Desde antes da menarca, por volta dos 11 anos de idade, já sentia cólicas muito intensas. Mas fui orientada que as cólicas no período menstrual são normais. "Toda a mulher tem essas dores!! Você que é muito exagerada!". Essa era a frase que eu mais escutava!! E justamente em meio as turbulências da adolescência, tinha ainda que passar por essas dores horríveis e que as mulheres mais experientes diziam ser normais.

Aos 14 anos minha ginecologista receitou pílula anticoncepcional para regular meu ciclo e nessa mesma época comecei a virar motivos de piada entre familiares, ao ler em uma revista feminina uma reportagem sobre doenças que causam infertilidade na mulher e uma dessas chamou atenção: ENDOMETRIOSE. Havia poucas informações sobre a doença, mas a principal estava lá - Sintoma comum nas portadoras: "Cólicas intensas que podem surgir inclusive fora do período menstrual". 

Após o inicio da pílula anticoncepcional, as cólicas diminuíram significativamente. Eu, com outros tantos conflitos a serem resolvidos na minha conturbada juventude, acreditava que estava protegida o suficiente com a pílula. Entre os conflitos e a vontade de “curtir a vida”, não utilizei a devida proteção (preservativos) nas relações sexuais durante algum tempo. Esta atitude insana (hoje tenho consciência plena disso), ocasionou uma Doença Inflamatória Pélvica (DIP) em estágio bem avançado. Quando encontrei um médico capaz de desconfiar do problema, eu já não ficava mais em pé direito de tanta dor!! Desmaiei algumas vezes e passei em vários plantões, onde recebia medicação para dor e era mandada embora sem maiores investigações, até que um dia uma conhecida resolveu intervir e conversar com o médico dela para me atender.

Ainda hoje este médico significa um anjo em minha vida, pois se não fosse a boa vontade dele, que me atendeu em seu consultório particular por um valor irrisório e fez ultrassonografia por valor simbólico, acredito que não estaria aqui para contar. Pelo SUS, nada consegui, nenhum nem examinava! Ultrassonografia? Só particular, apesar dos meus apelos de dores fortíssimas e corrimento intenso devido a DIP. Passei em pelo menos 5 médicos do posto de saúde local e todos me receitavam o tradicional Buscopan*. Este médico-anjo, na verdade trabalha para o SUS na cidade, mas em sistema de plantões internos hospitalares. Assim me indicou o dia que seria do seu plantão, caracterizou meu caso como emergência, e no dia indicado fez a vídeolaparoscopia pelo SUS. Um daqueles cinco profissionais que eu havia passado no posto de saúde, irônico me falou na época: "Por R$ 12,50, valor que o SUS paga por um procedimento cirúrgico, eu nem saio de casa!! Não paga nem a gasolina! Ainda bem que tu achastes um salvador para fazer isso!”. Nesta cirurgia estava cheia de aderências, devido ao estágio avançado da DIP e não foi possível visualizar focos de endometriose, que até foi cogitada pelo médico.

Estava com apenas 18 anos e com comprometimento do aparelho reprodutor feminino. Fui avisada que após essa cirurgia, quando quisesse ser mãe talvez não fosse muito fácil, devido às seqüelas deixadas pelo processo. Mas após esse susto passei a cuidar mais de mim! Fiquei sem dores durante 2 anos, tomava pílula mas também utilizava preservativos. Aprendi! Ainda bem!

Logo após conhecer meu esposo, mudei de cidade e eu resolvi fazer uma pausa e ficar um mês sem tomar anticoncepcional. Bastou um mês sem a pílula para as dores voltarem, mas eu ainda insisti e fiquei mais um mês e procurei um novo ginecologista. Logo de primeira ele já desconfiou da Endometriose. Fez Ca 125, alterado! Ultrassonografia, algumas alterações....Solução? Nova vídeo para achar os focos e cauterizá-los! Resisti e ainda tentei voltar a tomar AC para tentar amenizar as dores mas elas não diminuíram. Fui então para a segunda cirurgia aos 21 anos. Resultado: Endometriose moderada com vários focos no ovário esquerdo e na parte esquerda do útero. O Doutor indicou na época tentar engravidar, logo que cessasse o efeito das 6 injeções de Lupron 3,75mg.*

Após oito meses de suspensão menstrual pela medicação, preferia os efeitos do Lupron às dores, voltei a menstruar e já tive cólicas leves no primeiro ciclo, consideradas pelo ginecologista "da vez" como normais para o “meu tipo de problema”. Tentei engravidar durante longos 10 meses. Era uma decepção por mês, pois o ciclo estava desregulado e sempre surgia a esperança de estar grávida, o que não acontecia. Além de não engravidar as dores só pioraram e o Ca 125 só aumentava. Solução? Mais 6 meses de Lupron.


Já estava completando 24 anos e fissurada num sonho que poderia deixar para depois ou pelo menos achava que poderia. Decidimos então (eu, meu marido e o ginecologista) que eu iria bloquear a menstruação com uma pílula continua. Sinceramente naquela ocasião, acredito que foi a melhor decisão. Fiquei encantada de poder ser uma mulher normal novamente, não precisar ficar contando com a paciência e piedade das pessoas o tempo todo. Sim, porque as pessoas nos vêem com um misto de incredulidade e compaixão, como se perguntassem: "será que é possível ter tantas dores assim?"

Bom, nessa nova fase de “mulher normal” fui estudar, sonho antigo, interrompido por motivos diversos, cresci  e aprendi muito. Nesse processo meu casamento também se transformou em algo grandioso, não imagino minha vida sem meu marido. Formamos uma família feliz! Ops...para ser uma família feliz falta um filho, pelo menos um!

Aos 27 anos parei com o Cerazette. Pensei em fazer o que fazem as mulheres normais: deixar nas mãos de Deus, e quando tiver que ser, será! Entretanto logo no primeiro ciclo já tive a lembrança de que não era uma "mulher normal". Ainda esperei mais dois ciclos e no terceiro voltei a tomar o AC. 

Perto de completar 30 anos, já preocupada, procurei  um especialista em endometriose onde após um exame clinico, nenhum ginecologista havia encontrado o lugarzinho exato da minha dor como este encontrou, detectou um foco de endometriose profunda e me indicou fazer uma ultrassonografia com preparo intestinal. No exame foi detectado uma adenomiose, alem do foco de endometriose profunda. Para completar tive que fazer a temida histerossalpingografia que também demonstrou uma leve alteração nas trompas. Porém eu já havia parado com Cerazette há 2 meses e não tinha dores significativas, o que nos animou a tentar uma gravidez natural por algum tempo. 

A alegria durou pouco. No quarto ciclo, as dores apertaram e no quinto fui obrigada ir para o PS, pois o Toragesic* não passava a dor. Solução? Outra videolaparoscopia, desta vez com o especialista. Até fazer a cirurgia? Voltar a tomar Cerazette para tentar diminuir a dor.

Enquanto isso já havia marcado uma consulta com um especialista em reprodução humana, queria outra opinião, e uma avaliação das possibilidades de um auxílio para realizar o sonho de ser mãe. O médico de reprodução, já não compartilha da mesma opinião e acredita que eu poderia fazer um FIV direto antes de fazer a vídeo. Solicitou vários exames para certificar-se, já peguei os resultados e tô no aguardo da consulta de retorno. 
Porém minhas dores não cessam, já estou tomando a terceira cartela de AC, to tomando Uxi amarelo* e Unha de gato* e tentando tudo que aparece para ver se ameniza mas, não se passa um dia sem que eu tenha dor. Ate minha postura esta afetada, pois devido as dores abdominais constantes estou sempre com a “coluna torta”. E o emocional? Fica um trapo, novamente as pessoas no trabalho e os amigos me vêem e perguntam: “Mas de novo com dor?”

Bom, depois de conversar com algumas amigas virtuais que tiveram experiências parecidas, tive a opinião unânime de que deveria fazer a vídeo antes da tentativa de FIV. Por isso, já marquei uma consulta com o médico especialista em endometriose, para avaliar os novos exames e talvez marcar essa vídeo.

Preciso agradecer muito a Deus pela luz oferecida a todas as companheiras de luta, que mantém as informações atualizadas nas comunidades de Orkut, Facebook e Blogs. Afinal, esse médico especialista em Endometriose foi uma indicação do Orkut. Espero em breve poder contar para vocês um final feliz para esta historia. Assim como espero todos os dias ler uma notícia feliz de uma endoamiga.

Peço a Deus que continue nos dando força para seguir em frente em busca de melhor qualidade de vida e da realização dos nossos sonhos!!!"

* As medicações citadas só podem ser usadas com prescrição e recomendação médica.

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Carine, obrigada por confiar na gente e ter contado um pouco da sua história, não apenas com a Endometriose, mas também com a DIP; pra que sirva de alerta para outras  mulheres com vida sexual ativa. 

Através do seu depoimento, a gente pode ver que ainda existem, sim, médicos com os quais podemos contar nos momentos de dificuldade, são poucos, mas eles existem. Porém, percebemos o quanto é necessário mudar a saúde pública do nosso país, pois, ainda hoje as mesma dificuldades que você encontrou no passado são vistas e é preciso dar um basta nessa situação. 
Assim como a incompreensão das pessoas, até mesmo dos familiares e amigos, em relação as nossas dores e doença.   

Estamos na torcida para que em breve você consiga realizar o sonho da maternidade! 

Conte sempre conosco, querida! 

Caso você também queira dividir conosco uma situação relacionada a endometriose, mande seu depoimento para endometrioseprotesto@gmail.com


Lembrando sempre que juntas somos mais fortes!!!

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PRECISAMOS MUDAR ESTA SITUAÇÃO! VOCÊS NÃO ACHAM?

5° Depoimento- Protesto de Portadoras de Endometriose

História da Tathiana Francisco


"Como muitas meninas aguardei minha primeira menstruação com muita ansiedade, pois ela marca na vida da jovem adolescente a passagem da vida infantil para a vida adulta. Ouvia algumas mulheres da família relatar que além do inconveniente de sangrar todos os meses, a menstruação poderia ser acompanhada por cólicas fortes, mas que estas seriam totalmente suportáveis.

O que elas não contavam e nem mesmo eu, é que minhas dores estavam longe de serem suportáveis, desde a minha menarca, pois eu faria parte de um grupo de mulheres portadoras de uma doença silenciosa e muito enigmática – a endometriose.

Nos tempos de colégio muitas foram as vezes em que precisei pedir ao professor de Educação Física que me dispensasse da aula, pois no período menstrual minhas dores abdominais eram muito intensas. Idas ao Pronto Socorro e à especialistas na saúde da mulher só reforçavam a idéia de que eu realmente era muito fraca para as cólicas mensais. Em várias consultas fui informada por médicos que tais cólicas eram normais. Muitos profissionais diante de minhas queixas não solicitavam qualquer exame. Nada era investigado. E a doença foi sendo ignorada.

Ao conversar com amigas percebia que havia algo diferente nas minhas dores, e não encontrava profissionais da saúde para me ouvir. Aplicavam-me medicações na veia para anestesiar minha dor, até que o sangramento cessasse e no mês seguinte o ritual - sangue, dores, pronto-socorro e anestésico para dor - fosse reiniciado.
Com os anos minhas dores foram se tornando mais intensas. Colegas de trabalho já sabiam que num determinado período do mês eu poderia até me ausentar, pois era impossível sair de casa a não ser para buscar auxílio no pronto socorro. E foram muitas as vezes em que me sentia atrapalhando o bom andamento dos atendimentos em prontos socorros, pois alguns profissionais me olhavam com um ar de reprovação, por eu estar ali apenas por uma cólica menstrual. Em alguns meses eu simplesmente me aguentava para não ter que sentir aqueles olhares intimidatórios.

Aos 24 anos, portanto, após 13 anos de sofrimentos mensais, de fortes dores abdominais, vômito e forte sangramento me encaminhei para mais um atendimento em pronto socorro. Um médico me alertou sobre a possibilidade de eu ser portadora de endometriose. Assim, procurei um novo ginecologista (sinceramente nem sei precisar por quantos ginecologistas me consultei alertando que minhas cólicas eram fortíssimas). De posse deste nome ENDOMETRIOSE, segui para mais uma consulta, para um novo profissional, dessa vez por indicação de uma amiga, que ficou extremamente sensibilizada com o meu problema, após presenciar um período de intensa dor em mais um ciclo menstrual.

Este médico disse que seria provável que eu fosse realmente portadora desta doença e solicitou alguns exames. O CA 125 (exame sangue) estava alterado e o Ultrassom mostrava focos da doença.

Me encaminhei para minha primeira videolaparoscopia aos 25 anos. Nesta primeira vídeo a endometriose foi diagnosticada como sendo grau III e após a limpeza dos focos fiz a aplicação do Zoladex para interromper a menstruação, pois descobri que este sangramento era um grande vilão para minha doença. 

Foram muitos anos em que a doença foi ignorada por indivíduos que deveriam ser especializados em investigar a saúde da mulher, assim quando a endometriose se apresentou a mim, já estava em estágio bastante avançado.
Mas ficar sem menstruar pelo menos na minha concepção não era algo natural. E o médico não me alertou adequadamente sobre a minha doença e sobre como a menstruação era prejudicial no meu caso. Pouco consegui encontrar sobre o assunto (pois na época não tínhamos acesso como hoje, há alguns textos por sites na internet) e tamanho foi o meu desespero em ler sobre infertilidade na endometriose que desisti de tentar encontrar respostas para a minha doença. Por total ignorância fui levando a vida e menstruando, sem saber que era portadora de uma doença progressiva e incurável.

Em seguida, este médico que realizou minha primeira vídeo. deixou de aceitar meu convênio e assim, me encaminhou para uma colega. Esta ginecologista solicitou os exames de rotina para protocolo de endometriose e me adiantou que eu seria submetida a nova vídeo. Fui submetida a duas videolaparoscopias com esta profissional sem que nenhum foco de endometriose fosse removido do meu útero, dos meus ovários e a situação obviamente somente complicou. Descobri que me submeti a duas cirurgias por esta profissional, sem que nada fosse realizado, pois levei para o médico anterior, as fitas das vídeos realizadas pela médica para que ele verificasse como estava o meu caso, uma vez que sentia muitas dores e não conseguia engravidar.
Fiquei extremamente chocada ao descobrir que fui enganada por esta "profissional" e desenvolvi um medo e uma desconfiança muito grande na medicina.

Mas precisava seguir em frente, pois meu sonho de ser mãe me ajudava a não desistir e me submeti a nova consulta médica com outros profissionais. 

Levei um ano entre novos exames e a preparação para minha última videolaparoscopia. Foi constatada a severidade da minha endometriose grau IV pelo ginecologista e foi solicitado por ele que um gastroenterologista participasse da cirurgia uma vez que havia indícios de que meu intestino havia sido comprometido pela endometriose.

Como não podemos contar com o sistema de saúde pública em nosso país, precisamos pagar por um plano de saúde. Além da limpeza dos focos em meus ovários e útero, foram realizadas a remoção da minha trompa esquerda e uma parte de meu intestino. Fiz novamente a aplicação do Zoladex para interromper minha menstruação e dentro de dois meses conversarei com os médicos que me assistiram na última cirurgia para saber quais são minha reais chances de engravidar.

Se médicos tivessem me orientado e eu conhecesse um pouco mais sobre a endometriose minha atitude em relação a doença teria sido outra. Enfrentaria as consultas médicas de outra forma e minha qualidade de vida certamente seria diferente. Há uma grande probabilidade de que a severidade da minha doença tenha se agravado pelo total descaso da médica ginecologista que me submeteu a duas videolaparoscopias sem que nada fosse realizado durante seu procedimento.

Estamos a todo momento a mercê de médicos despreparados para lidar com a endometriose e quando finalmente encontramos profissionais qualificados para tratarem da doença, somos lançadas a boa vontade dos planos de saúde. Estes não conhecem (ou fingem não conhecer) quais os direitos de seus associados. Não é raro sermos humilhadas quando informamos a necessidade da realização de uma vídeolaparoscopia. Em minha última cirurgia o estresse me acompanhou em todos os momentos em que precisava resolver alguma questão com o convênio médico. Temos a impressão que seus funcionários são treinados para nos desestabilizarem emocionalmente. Solicitamos o que nos é de direito, mas muitas vezes precisamos recorrer a justiça para que possamos fazer valer deste poder legítimo.

A sociedade precisa conhecer esta que tem sido considerada por muitos cientistas, a doença da mulher moderna, com altas taxas de prevalência, pois trata-se de uma doença silenciosa e devastadora tanto do ponto de vista físico como também emocional. A mulher portadora de endometriose necessita de respeito, compreensão e muito apoio.

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Infelizmente isso que aconteceu com a Tathiana ocorre com muitas mulheres ainda. Muitas de nós sofremos com o descaso dos médicos nas emergências, onde vezes consideram a nossa dor como uma simples cólica menstrual, não dando a real atenção e importância. Não é raro termos que implorar por atendimento eficaz nos prontos socorros pois muitos médicos até desconhecem o que é a endometriose.
Bem como ginecologistas, que se dizem especialistas em endometriose, que nos submetem a procedimentos cirúrgicos, algumas vezes sem necessidade, e quando estes são realizados  não fazem de forma correta, podendo levar ao agravamento da doença.
Precisamos ficar atentas a isso! Temos que aprender a questionar, a cobrar por atendimentos bons e de qualidade! É um direito nosso!
A endometriose ainda não tem cura! Porém temos uma grande aliada ao nosso favor que é a informação!


Obrigada Tathiana por compartilhar conosco a sua história!


Caso você também queira dividir conosco uma situação relacionada a endometriose, mande seu depoimento para endometrioseprotesto@gmail.com


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