ENDOMETRIOSE DOENÇA DA MULHER MODERNA?!

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Planos de Saúde X Portadoras de Endometriose

Em maio nós falamos aqui no blog sobre os planos negarem a cirurgia de endometriose. Mas os problemas das portadoras de endometriose estão indo muito além disso! Não estamos falando da infertilidade, das dores na relação sexual, dores para evacuar e/ou urinar etc...etc... É pior que isso! Por incrível que pareça existe coisa pior! E também não estamos falando sobre a falta de assistência médica pelo SUS... Esse nem se comenta porque quanto ao SUS podemos dizer com todas as letras: COITADA DE QUEM DEPENDE DO SUS! É isso que ouvimos dos especialistas.

Estamos falando dos Planos de Saúde que sinceramente estão mais para planos funerários! Sim, eles querem mais que as portadoras de endometriose morram! Quando falamos em planos de saúde supomos que pagaremos uma mensalidade mensal, absurdamente cara por sinal! E quando precisar de consultas médicas, exames e cirurgias irão realizar sem problema certo? Não! Errado! Os planos de saúde são ótimos, até quando você precisa deles.

Você sabia que os Planos de saúde limitam a quantidade de exames que os médicos prescrevem? Como fazem isso? Ameaçando! Conseguir médico especialista em endometriose é mais fácil achar uma agulha no palheiro, muitas portadoras estão pagando particular, pois não tem especialistas nos seus planos, muitas vezes nem no seu estado! E as consultas não são baratas R$250,00 num especialista em endometriose é uma pechincha!

Se precisar de cirurgia ai o problema piora! Sim, tem como piorar! Se for de endometriose profunda então?! Já ouvi de muitos médicos que preferem receber um paciente com câncer a com endometriose, imagina o estado dessa paciente ao ouvir uma coisa dessas?

Os planos simplesmente negam a cirurgia, os materiais, negam tudo! E não adianta chorar, falar que está com dor, que não pode ter relação, que não consegue evacuar e urinar... Eles querem mais é que você se dane! E ai o que fazer? LIMINAR, no nosso post de maio explica como conseguir isso.

E não aceite que te encaminhem para um médico que o plano vai indicar, corre um sério risco de ser um picareta que não vai fazer nada, mas vai dizer que você está curada da endometriose! Pode acreditar, eles pensam que nós somos idiotas ao ponto de acreditar que estamos curadas e que nunca mais vamos ter endometriose.

Ai sabe o que o plano vai fazer para se vingar de você e do seu médico? Descredenciá-lo! Retiram o seu médico... Sim, aquele que descobriu sua doença, que cuida de você, que é seu amigo, psicólogo, que conhece o comportamento da sua endometriose, que te conhece até do avesso (literalmente!). E ai o que eu faço? Ir ao plano e armar o barraco do século ou pega-los pelo pescoço? Não nego que dá vontade, mas não é o mais indicado. Se você faz tratamento há um tempo e o plano descredenciou o seu médico você tem direito de continuar com ele, como? JUSTIÇA! Outra LIMINAR... Que palavra doce!

Não permita que o seu plano te faça de TROUXA! Lute pelos seus direitos, pois ninguém vai lutar por você e o seu plano quer mais que você fique infértil, assim não vai precisar “bancar” os partos!

Lívia Lorenzini Lazarini

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4º Depoimento - Protesto de Portadoras de Endometriose

História de Tyta

Minha 1ª menstruação foi no dia do meu aniversário de 12 anos e meu dilema com as cólicas intensas começaram aos 12 anos.

Sempre tive muita cólica e um fluxo intenso que sempre foi dito como normal e quando engravidasse tudo se normalizaria. 

 Em 2002 chegava a ficar 15 dias menstruada e depois de 5 dias lá estava ela novamente, depois de muita pesquisa, descobrimos que tinha pólipo no endométrio, foi feito a histeroscopia cirúrgica e exatamente 01 ano após novos pólipos nova cirurgia, meu Go na época resolveu suspender a menstruação, período maravilhoso, mudei de plano de saúde e com isso novo GO que liberou a menstruação e meu tormento recomeçava e cada vez pior. Minhas cólicas começavam uma semana antes da menstruação e permanecia os 7 dias de menstruação, passei por uns 4 Go e sempre a mesma coisa, vc tem dismenorreia primaria, quando engravidar melhora.

Quando em setembro de 2005 sentir fortes dores abdominais sem estar associado à menstruação, ao fazer uma Us foi visualizado uma formação expansiva ao nível de sigmóide e a medica me disse com todas as letras que deveria estar com câncer e que procurasse um proctologista.

Meu chão sumiu o desespero tomou conta de mim, no dia seguinte encontrei um procto que confiava muito e conversei com ele, a partir daí começou-se os exames: tomografia, ressonância e us transv, que nada deram e as dores cada vez mais fortes, quando no dia 05/01/06 levei o resultado do ultimo exame e sentia tanta dor que não conseguia sentar, ele me medicou e já se falou em vídeo laparoscopia, no dia seguinte encontrei com ele no hospital e como estava sentindo muita dor, me encaminhou para PS...

...e mais tarde quando foi me ver, ainda com dor apesar do tramal venoso acabou me levando para o centro cirúrgico de urgência, diagnostico endo em septo reto vaginal + ovário + peritônio, acabei ficando mais 02 dias internada, pois sentia ainda muita dor, tive alta com acompanhamento do médico da clinica da dor, voltei a trabalhar com 15 dias e no 1º dia de trabalho a menstruação desceu e bastante dolorida.

Infelizmente menstruei 02 vezes depois da vídeo, comecei a usar o zoladex que de nada adiantou, foram 04 meses de muitos sofrimentos devido a dores intensas e diárias...

... 04 meses depois estava novamente no centro cirúrgico ...

...fazendo a histerectomia total e limpeza das aderências, onde foi visto a endometriose no útero,  05 meses apos as dores voltaram e se tentou vários anticoncepcionais e nada segurava a dor, já estava pensando que tinha ficado maluca.

Em janeiro de 2008 muitas dores e medo era maior ainda, quando em 09/05/08 partimos para mais uma vídeo que foi transformada em laparotomia exploradora, onde foi retirado o ovário esquerdo, lise de aderências (meus órgãos estavam todos colados), amputação do reto em virtude de foco infiltrativo, como se ele tivesse achado pouco ainda encontrou hérnia epigástrica e umbilical que foi corrigida na própria cirurgia, essa cirurgia durou 5 horas e foi feita por um proctologista tive uma recuperação maravilhosa. Por segurança manteve-se o uso de AC continuo para evitar uma piora do quadro em virtude do ovário direito continuar produzindo hormônio normalmente. Porem em Novembro de 2008 as dores voltaram que aos exames viu ser aderências, fiz um bloqueio pélvico que segurou as dores até fevereiro, quando as dores voltaram de forma intensa e cíclica. No dia 14/03/09 fui para mais uma vídeo que se transformou em laparotomia exploradora, uma cirurgia difícil, delicada e demorada, durou 10h30min, mais foi um sucesso. Infelizmente bastante mutiladora, sendo realizado à omentectomia + amputação de 50% da vagina + amputação de 15% da bexiga + lise das aderências (se encontrava com a pelve congelada) + limpeza e cauterização de focos de endo no duodeno e estômago. 

Após essa cirurgia se manteve o uso do AC continuo sem muita resposta.

 

Pensava que estava ficando louca, quando fiz uma colonoscopia e foi visualizada muita aderência, que foram aumentando a cada dia, correndo o risco de obstrução intestinal.

Quando em março de 2010 tive sangramento retal e vaginal, mais afinal de onde vinha essa sangue, partimos para novos exames, a RNM deu apenas aderências e muitas, porém ao fazer uma US transv com preparo intestinal foi visualizado focos em nível do intestino e mantendo muitas dores, praticamente 01 vez por semana precisava de medicação venosa para dor e em briga com o convênio para autorizar mais uma cirurgia, em agosto de 2010 conseguir uma liminar autorizando a cirurgia e no dia 29/08/10 partir para mais uma laparotomia exploradora aonde foi feito a lise de aderência + liberação de bridas + retirada do ultimo ovário + raspagem dos focos do intestino.

 

Hoje 10 meses após a cirurgia não sinto dor alguma e não faço reposição hormonal para não correr nenhum risco no que diz respeito a endo, foram 6 meses de sofrimento no que diz respeito a adaptação a menopausa, mais hoje faço apenas o uso do suplemento de cálcio com o objetivo de evitar a osteoporose. Dizer que estou curada não posso, mais desde o diagnostico confirmado nunca conseguir ficar 3 meses sem dor e hoje já são 10 meses.

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Tyta seu depoimento para nós portadoras é um exemplo de superação, persistência e força de vontade de ter uma qualidade de melhor e se livrar das dores, que no seu caso dá para sentir em suas palavras que não foi nada fácil passar por tantas cirurgias e tantos procedimentos para descobrir o motivo e conseguir tratar.

Amigas espero que este depoimento sirva de insentivo para não desistirmos e sim apesar dos obstáculos procuremos sempre estar de pé e dispostas a não cair.

Muito obrigada Tyta por seu depoimento, tenho certeza de que irá ajudar muitas portadoras.

Mais uma coisa... busquem ajuda! A internet hoje é um meio de fazermos amizades com mulheres que estão passando pela mesma coisa ou até pior, trocando informações ... uma auxliando a outra em dúvidas com palavras de insentivo e agente vai superando tudo que possa aparecer em nosso caminho.

Força amigas - Vamos fazer a diferença sempre!

Patricia Gastaldi Gouvêa

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O Que é Mais Fácil: Achar uma Agulha no Palheiro ou Encontrar um Especialista em Endometriose?

Esses dias recebi um comentário de uma portadora dizendo: - "Como é difícil encontrar um especialista em endometriose!" De fato! Esta é uma das queixas mais frequentes entre as portadoras. Fiquei pensando sobre esta dificuldade e cheguei à conclusão de que alguma coisa está errada.

Raciocinem comigo: quem trata de endometriose é o ginecologista, correto? Se uma mulher sente cólicas incapacitantes, especialmente à época da menstruação, ou se não consegue engravidar; ela não vai correr atrás do clínico geral, mas sim do ginecologista, é claro! E supondo que esta mulher tenha um plano de saúde, não terá a menor dificuldade em encontrar e marcar uma visita com este médico. Basta abrir o livrinho do convênio na relação de "médicos ginecologistas" que terá à disposição, no mínimo, uns 50 ginecologistas ou mais (só no meu plano de saúde, contei mais de 300!). É óbvio que na rede pública não é tão simples encontrar e marcar uma consulta com um ginecologista, porém existem médicos disponíveis para o atendimento às mulheres, tanto em hospitais, como nas unidades básicas de saúde.

Pois bem. Considerando que a Ginecologia é uma especialidade médica que trata de doenças do sistema reprodutor feminino, ou seja, útero, vagina e ovários; espera-se que uma patologia como a endometriose possa ser diagnosticada e tratada por estes médicos com precisão, correto? Errado!

O que temos visto acontecer, de acordo com os vários relatos das portadoras, são dois problemas gravíssimos relacionados ao atendimento de alguns médicos ginecologistas:

1º) Total Desconhecimento dos Sintomas Clássicos da Endometriose:

Infelizmente, por não ser médica, não pude ter o privilégio de participar de uma aula sobre ginecologia, porém confesso que gostaria muito de saber o que é ensinado nas aulas sobre "Cólicas Menstruais". A impressão que eu tenho, a partir da minha própria experiência e dos relatos das portadoras, é que nestas aulas os aspirantes a médicos ginecologistas aprendem que, de forma geral, "sentir cólica é normal". Assim, se uma mulher com seus vinte e poucos anos disser ao médico que sente cólicas que a impedem de ir trabalhar, ele prontamente responderá: "É assim mesmo. Sentir cólica é normal. Tome um analgésico, faça uma compressa com água quente e pegue aqui o seu atestado". Certamente, ela confiará no médico e continuará sofrendo com as cólicas, achando que na verdade, está ficando louca e que as dores que ela sente são fruto da sua imaginação. Isto não existe! 

Todas nós sabemos bem qual é o resultado deste tipo de avaliação do ginecologista: anos e anos sofrendo de cólicas "normais", para depois descobrir que na verdade a culpada era a endometriose, e que tendo demorado para ser diagnosticada, gerou, também, a infertilidade. Tarde demais!

Claro, não vamos generalizar. Nem toda cólica é endometriose. É verdade. Mas, como saber quando é e quando não é endometriose? O médico não pode brincar de "minha mãe mandou eu escolher esta daqui" para dizer qual paciente tem endometriose e qual não tem. Ele precisa pedir exames e, principalmente, precisa saber realizar um bom exame clínico, com uma boa anamnese! Sabe-se que muitas portadoras de endometriose podem ser diagnosticadas durante a própria consulta com o médico, através do exame de toque e de todas as informações possíveis sobre a dor que sente. 

Ainda assim, se pudesse existir um protocolo que obrigasse o médico ginecologista a solicitar determinados exames todas as vezes que suas pacientes se queixassem de cólicas menstruais, com certeza, várias mulheres seriam poupadas do pesado sofrimento que a Endometriose causa. Seria quase uma prevenção! E não estou falando de mandar todas as pacientes para a videolaparoscopia não. Não é isto. Hoje, temos disponíveis exames de imagem que são excelentes para o diagnóstico da endometriose, e é claro, pode-se dosar também o CA125 para compor o raciocínio, pois é um exame simples e fácil de fazer, apesar de pouco preciso.

O que não pode mais acontecer é o descaso frente à queixa de cólica menstrual, atrasando o diagnóstico da endometriose em 8 ou 9 anos, prejudicando a qualidade de vida da paciente e, muitas vezes, o seu sonho de engravidar. Não é justo!

2º) Dificuldade em Encontrar o "Tal" Especialista.

Depois de muita luta para conseguir uma hipótese diagnóstica, começa a verdadeira peregrinação. Sim, pois o que reivindicamos do médico, no parágrafo acima, é que simplesmente saiba diagnosticar a endometriose. Daí a exigir que ele saiba tratar a doença, creio que seja pretensão demais. Tem ginecologista que foge da portadora de endometriose, como um rato foge de um gato! Chega a ser engraçado! É como se o nosso diagnóstico já viesse com um complemento: "Endometriose = paciente problema,  fuja dela".

Bom, sabemos que existem mil e uma patologias ginecológicas problemáticas em termos de tratamento, mas a Endometriose, sinceramente, não é para qualquer um. Muitas vezes, a doença requer tratamento cirúrgico reparador, ou seja, é preciso ser muito bem treinado para fazer aqueles três ou quatro furinhos na barriga da mulher, enchê-la de gás, e começar a cortar os nódulos, sem lesionar nenhum órgão. É um trabalho de "mestre", aliás, é um trabalho de uma "equipe de mestres".

É claro que todas nós queremos o melhor atendimento, nós merecemos isto. Mas, aí é que está o problema. Aliás, o problema mesmo só está começando. Afinal, naquele livrinho do plano de saúde não vem discriminado qual médico é capaz de tratar a endometriose e qual não é. Sabe o que acontece? Vou confessar um segredo! Muitas portadoras pegam nome por nome do livrinho, digitam no "Google" e tentam descobrir se há algum vínculo entre o nome do médico e a endometriose. Se houver, ela marca um "x" ao lado deste médico, senão ela o risca da lista. Parece engraçado? Mas, não é não! Isto é muito triste. Pior é quando nenhum dos 300 médicos tem alguma relação com endometriose! Daí, a portadora começa a se desesperar. E passa a procurar pelos "médicos estrelas", aqueles que brilham distantes de nós, lembram? Pois bem, para desfrutar do brilho deles é preciso desembolsar muito, muito dinheiro. E aí sim, a história fica triste!

É uma pena que tenha que ser assim. Na minha humilde opinião de portadora de endometriose, todos os médicos formados em ginecologia deveriam saber diagnosticar e tratar a doença, isto inclui também ter  mais "mestres" em Videolaparoscopia. Afinal, é um absurdo termos 300 ginecologistas num livrinho do plano de saúde e só sete ou oito serem capazes de tratar uma doença tão ginecológica!

Para finalizar: sabe o que respondi à afirmação feita pela portadora que comentei no início desta postagem?

"Amiga, é mais fácil encontrarmos uma agulha no palheiro que um especialista em endometriose! Portanto, se você encontrar o seu, agarre-o e não o solte mais. Este médico é peça rara e está extinto no mercado!"

Luciana T. G. Diamante

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3º Depoimento - Protesto de Portadoras de Endometriose

"Minha luta contra a endometriose"

Meu nome é Amanda Lobo Campos, tenho 29 anos, descobri que tenho endometriose em janeiro de 2009, quando parei de tomar a pílula "Diminut" e minhas cólicas aumentaram, e o remédio "Ponstan" não dava conta da dor. Tudo começou num dia que não consegui chegar em casa, parei na rua e pedi ajuda para desconhecidos e fui encaminhada para o hospital, não sabia nem o que era endometriose. 

Fui examinada por uns cinco médicos e nunca esquecerei a cara de uma das médicas que achava que eu estava fingindo e que na verdade estava tendo um aborto. Fui medicada e encaminhada para uma consulta com a única médica do meu Plano de Saúde que eu tinha na época (Cidade de Santos), a Dra Márcia. Ela explicou o que era endometriose, e naquela mesma consulta, falou que teria que fazer uma videolaparoscopia para ter certeza do diagnóstico. Na época eu não era casada, mas mesmo assim ela já me informou sobre a possibilidade de não poder ser Mãe.

Neste mesmo mês fiz a cirurgia e tomei "Zoladex" por 3 meses. Neste período, casei e estava em tratamento, porém em Julho iniciei as tentativas para engravidar, mas logo na primeira menstruação, após o Zoladex, as dores já eram fortes de novo. Em Dezembro, não aguentava mais tantas dores e fui procurar a médica que me operou, mas ela disse que não podia me ajudar.

Comecei a via sacra atrás de médicos da lista do meu Plano de Saúde que aliás havia mudado para um novo Plano. Fui em especialistas em infertilidade e endometriose, e em março de 2010 fui para minha segunda videolaparoscopia, com o Dr. Otacilio, com a cobertura deste novo Plano, no Hospital São Lucas, e após a cirurgia tomei "Cerazette" como indicado, para depois tentar engravidar. 

Foi o que fiz, ate que as dores voltaram, mas de uma forma diferente, agora tinha dores durante a ovulação, não mais durante o período que estava menstruada, então as dores eram praticamente o mês todo, tomava todos os dias "Tylex 30 mg" e "Toragesic 10 mg sublingual", e alguns dias "Tramal" no Pronto Socorro. Parei de trabalhar, de sair, de "namorar" e voltei desesperadamente a procurar médicos pela minha cidade, Praia Grande, e pela cidade próxima, Santos, até que achei melhor ir para São Paulo.

Passei por três especialistas em endometriose, com consulta particular, fiz exames que na minha cidade não foram pedidos e neste período fiquei tentando engravidar sem sucesso, até conseguir juntar dinheiro para realizar minha terceira videolaparoscopia com a Dra Rosa Maria Neme, no Hospital Santa Cararina em Sao Paulo (janeiro de 2011). Faz quatro meses que fiz a cirurgia, ainda não consegui engravidar, mas já voltei a trabalhar e estou muito feliz de não ter que tomar analgésicos e antinflamatorios todos os dias. 

Estou com um Processo contra meu Plano de Saúde, pois eu solicitei que pagassem as diárias do Hospital e o procedimento cirúrgico desta minha terceira videolaparoscopia, sendo que paguei particular, a ginecologista, o cirurgião do intestino, o anestesista e a instrumentadora. Além disto, pesquisei antes, qual Hospital em São Paulo o meu plano teria cobertura e mesmo assim foi negado.

Mas com meu advogado consegui uma liminar e fui internada no dia planejado, porém passei pelo nervoso do pré-operatório normal, adicionado com a incerteza de conseguir ou não a liminar a tempo, já com a dieta indicada e "pra lá e pra cá" com advogado e mala pronta no porta malas, para subir para São Paulo, já atrasada para a internação. Não foi facil e isso o Plano de Saúde não vê!!!!

Pago todo mês sem atraso a mensalidade do Plano, e gostaria que no mínimo fôssemos tratadas com respeito!

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É isto mesmo, Amanda! No mínimo deveríamos ser tratadas com respeito pelos Planos de Saúde! Este depoimento mostra, mais uma vez, como somos vítimas não apenas dos males que a nossa doença nos causa, mas também dos Planos de Saúde e de médicos despreparados.

Se você tem endometriose e passou por situação semelhante a esta, junte-se a nós! Envie seu depoimento para o e-mail: endometrioseprotesto@gmail.com

Unidas, sabemos que podemos mudar esta difícil realidade pela qual passam muitas portadoras de endometriose!

Obs: Os nomes dos medicamentos citados no texto só podem ser administrados com a prescrição médica. Sempre procure seu médico antes de tomar qualquer medicação.

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VIDEOLAPAROSCOPIA: CADÊ O MEU DVD???

Olá, meninas!

Vamos falar sobre um assunto muito importante e quem tem sido motivo de muitas dúvidas entre as portadoras de endometriose que se submetem à cirurgia de Videolaparoscopia.

Para falar a verdade, este assunto interessa a todas nós, enquanto pacientes, pois temos direito a ter acesso a todo o nosso histórico médico.

Em primeiro lugar, vamos começar falando sobre o "PRONTUÁRIO MÉDICO" e o que diz a legislação do Código de Ética Médica a este respeito.

- O que é o Prontuário Médico?

Entendemos por Prontuário Médico, "um conjunto de documentos padronizados, contendo informações geradas a partir de fatos, acontecimentos e situações sobre a saúde do paciente e a assistência prestada a ele, de caráter legal, sigiloso e científico, que possibilita a comunicação entre membros da equipe multiprofissional e a continuidade da assistência prestada ao indivíduo."

Em outras palavras, é um documento onde estão descritos todos os procedimentos realizados em determinado paciente, incluindo consultas, internação e cirurgia.

De acordo com o Artigo 69 do Código de Ética Médica: "É vedado ao médico deixar de elaborar prontuário médico para cada paciente".
Isto quer dizer que a cada vez que você for a uma consulta médica, o seu prontuário deverá ser aberto e tudo que transcorreu nesta consulta deverá ser devidamente descrito e assinado pelo médico.

- Qual a importância do Prontuário Médico?

É um documento valioso tanto para o médico quanto para o paciente, pois diz respeito a todo o seu histórico relacionado ao diagnóstico e tratamento da sua doença.

No Prontuário Médico deverá constar todas as informações necessárias para que um outro médico, ou outro profissional possam dar continuidade ao seu tratamento. Isto inclui também o laudo médico da Videolaparoscopia, bem como o DVD da cirurgia.

- Posso ter acesso ao meu Prontuário Médico?

Pode sim! É um direito seu assegurado pelos Artigos 70 e 71 do Código de Ética Médica:

Artigo 70: "É vedado ao médico negar ao paciente acesso a seu prontuário médico, ficha clínica ou similar, bem como deixar de dar explicações necessárias a sua compreensão, salvo quando ocasionar riscos para o paciente ou para terceiros."

Artigo 71: "É vedado ao médico deixar de fornecer laudo médico ao paciente, quando do encaminhamento ou transferência para fins de continuidade do tratamento ou na alta, se solicitado."

- Quais os documentos que devem ser entregues à paciente que faz a Videolaparoscopia?

Todos os médicos cirurgiões são OBRIGADOS a entregar à sua paciente o LAUDO DA CIRURGIA, por escrito, devidamente carimbado e assinado por ele, com todas as informações pertinentes. Da mesma forma são obrigados a fornecer o DVD DA CIRURGIA, que no caso da Videolaparoscopia é um documento que faz parte do Prontuário Médico.

Além disto, todos os fragmentos de tecido (focos, nódulos, etc) que forem retirados durante a cirurgia, deverão ser obrigatoriamente encaminhados ao laboratório de análises clínicas para laudo conclusivo da doença. É direito da paciente receber o resultado deste exame, assim que o mesmo estiver pronto.

- E se o médico não quiser me entregar os documentos da minha cirurgia?

Você poderá denunciá-lo ao Conselho Regional de Medicina de sua cidade, pois ele estará violando a lei. Lembre-se que as informações contidas no Prontuário Médico são de direito da paciente e só podem ser passados a terceiros com a autorização da mesmo.
A qualquer tempo, você pode solicitar seu prontuário médico, seja ao hospital aonde fez a sua cirurgia ou mesmo no consultório do seu médico.

- Por que é tão importante ter estes documentos do Prontuário Médico?

Além de ser um direito, garantido pela lei, e portanto um documento legal, também são importantes para que se possa dar continuidade ao tratamento. Se porventura for necessário trocar de médico, estes documentos serão de extrema importância, a fim de que se possa dar continuidade ao que já foi feito, ao invés de submeter a paciente a todos os procedimentos de exames e cirurgia. Sabemos como as repetidas cirurgias desnecessárias são prejudiciais às portadoras de endometriose.

Além disto, estes documentos são importantes quando vamos realizar os exames para controle da endometriose, pois servem de ajuda aos médicos examinadores, tanto na Ressonância Magnética, quanto na Ultrassonografia com Preparo Intestinal.

Finalizando:

Exijam SEMPRE todo o histórico do seu tratamento para endometriose, incluindo o laudo da cirurgia, o DVD e o exame anatomopatológico! É um direito seu, assegurado por lei!

Não sejam enganadas!

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2º Depoimento - Protesto de portadoras de Endometriose

Meu nome é Francilene, tenho 30 anos, menstruei a primeira vez com 12 e sempre tive muitas, mas muitas cólicas. No início atroveran dava um 

jeito, depois passei pro Ponstan (1, 2, 3 comp de uma vez e nada). Anticoncepcionais que aliviavam e assim fui vivendo até o ano de 2007.

Era o mês de julho, estava trabalhando e de repente comecei a sentir uma dor muito forte, liguei para meu ex-noivo chorando, ele foi me buscar, praticamente saí carregada nos braços dele porque não conseguia nem pisar no chão, fui para a urgência e levantaram várias suspeitas 'dor muscular, apendicite, gravidez tubária' até que na US verificaram que eu tava ovulando e que a dor era de uma hiperestimulação pois meus folículos estavam grande e nos dois ovários (?). Ok, tomei medicamento e fui para casa.

No outro dia mais uma vez a dor, e aí o outro médico do PS levantou de novo a suspeita da gravidez tubária, mesmo meu Beta dando negativo (?) entrei em transe, pois como é que com um beta negativo eu tava grávida? e os folículos do dia anterior? e agora, eu querendo ser mãe (ainda não tentava, mas estava nos planos) e com a possibilidade de tá grávida e perder o filho. Depois de muita coisa, mais uma vez foi descartada.

Após uma TC, RM, várias US de vários tipos, Betas, exames hormonais e passar por 9 médicos (gineco, gastro, procto, cirurgião geral), fui indicada a uma nova GO. Ela começou a olhar tudo e não via nada, apenas batia na tecla de que o que eu tinha era uma disminorréia primária e que quando eu engravidasse passaria. Não satisfeita comecei a pesquisar na Net e vi que poderia ser DIP, falei pra ela e fizemos um tratamento que me fez ter reações estomacais horríveis, alguma DST (e mais exames foram feitos) até que me falaram da endometriose, pesquisando vi que sim eu poderia ser uma portadora.

Falei pra ela que não acreditou, como ela não fazia vídeo me encaminhou para uma amiga dela, fui, conversamos e eu praticamente me ajoelhei aos pés dessa médica IMPLORANDO, isso mesmo IMPLORANDO por uma vídeo. Então ela me deu a requisição, fiz a vídeo e segundo a médica eu só tinha aderências entre o intestino e o útero e que eram muito pequenas e não justificavam essa dor, mandou eu tratar a cabecinha (?).

As dores continuaram e eu voltei pra antiga GO levei a foto da vídeo e ela perguntou se eu não queria engravidar, me deu um prazo de 6 meses se eu não conseguisse íamos suspender a menstruação já que estava sendo um tormento pra mim. Conversei com meu ex noivo e mesmo contra a vontade dele começamos a tentar, não consegui. Meu emocional indo pro espaço (e meu relacionamento também), pedi para ela suspender a menstruação e entrei na depo-provera em abril.

Terminei o relacionamento e mesmo com a depo a menstruação vinha (passei 90 dias) e as dores lá. Depois disso entrei numa menopausa medicamentosa de 6 meses (sem usar mais a depo) e daí eu decidi estimular com ela a monstra para refazer os exames, afinal já tinha feito um ano da cirurgia e as dores não tinham passado. Fiz isso e foi pior, a cada ciclo era PS e remédio na veia. Tramal, Buscopan, Profenid, era mesmo que água.

Além da cólica forte, eu também tinha as benditas dores abdominais (do lado direito, na altura do umbigo) que não me deixavam em paz. Passei a analisar o meu corpo e comecei a perceber que algumas horas antes da menstruação chegar eu tinha um sangramento retal. Era sempre assim, eu tava na minha de repente me dava uma dor de barriga (antes de vir geralmente tenho prisão de ventre) e após fazer o que tinha que ser feito quando eu me limpava vinha sangue. Algumas horas depois a menstruação descia. E durante todo o ciclo era assim. Entrei em pânico.

Fui novamente para ela, que me passou uma colonoscopia que fiz antes da menstruação vir e o médico me aconselhou a fazer quando tivesse menstruada, então refiz a colono, fiz uma nova RM e outra TC, mas os resultados eram confusos, cada um que desse algo e ninguém podia me ajudar, fui para um outro procto (indicado por ela) que também era oncologista já que em um dos meus exames tinha dado uns linfonodos (foi o pior dia da minha vida, fui dirigindo da minha casa até a clínica achando que tava com CA).

Quando esse médico olhou os exames me tranquilizou mas mandou eu fazer todos os exames novamente, em lugares diferentes, nisso eu já não tava mais em mim, não trabalhava mais, correndo o risco de perder o emprego e eu precisava dele até por causa do plano, então decidi dar um tempo em tudo, e por conta própria voltei pra depo-provera. Quando as coisas no trabalho normalizaram, eu parei a injeção para retomar os exames e no primeiro ciclo eu passei 3 dias deitada na cama, nem força pra sair dela e ir no PS eu tinha, até que consegui ir pra um que tivesse maternidade.

Lá fui atendida pelo GO e pelo cirurgião geral de plantão, e lá vem várias novas suspeitas, falei da suspeita da endo e decidiram me internar, passei 16 internada, me reviraram toda, todas as suspeitas eles já nem faziam mais exames era logo remédio, a dor abdominal não passava, aliviava (a cólica de vez em quando voltava), até que depois de muito esperar o convênio fiz a segunda vídeo e mais uma vez só aderência.

No primeiro ciclo pós cirurgia, fui novamente carregada para o consultório da GO (nova GO que me acompanhou no hospital) de tanta cólica que eu tinha e ela desesperada sem saber o que fazer e sem entender. Entrei novamente na depo-provera pois eu estava psicologicamente abalada e ela ia ver outros médicos, conversar pra ver o que aconteceria. Saí do emprego, entrei em outro e ela não aceitava meu convênio. Através da comunidade Endometriose achei um especialista na minha cidade, fui até ele ano passado e através da minha história e durante o toque ele descobriu o nódulo da endometriose.

Segundo ele, tá atrás do colo do útero praticamente no reto, por isso que se não for um especialista não acha (?).

Como ele queria me mandar direto pro Zola eu dei um tempo, pois não era viável pra mim, queria fazer uma nova cirurgia antes, só que não deu tempo, saí da empresa, to sem plano, parei com a depo (devido a falta do mercado) e estou novamente com menopausa medicamentosa, a dor abdominal tá aqui, mas suportável (ou vai ver aprendi a conviver com ela) e esperar ou fazer um plano e passar pela carência (já que ainda não tenho nada que comprove minha endo o que me livraria da doença pré-existente) porém, vai ser muito tempo pra tudo ou voltar a ter um plano empresarial e eu possa fazer tudo isso.

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Acima mais um exemplo de uma portadora de endometriose que passou pela mão de inúmeros profissionais e NADA, foi resolvido!
Vários diagnósticos equivocados e só fazem atrasar verdadeiro resultado = ENDOMETRIOSE.
Hoje em dia também não é fácil manter o plano de saúde, CUSTA CARO TER UM BOM PLANO, porque se for um plano mais básico é a mesma coisa que nada para nós portadoras pois os especialistas não atendem!!! Se nos mais populares já está difícil, quem dirá neste...
Infelizmente este depoimento como muitos ainda não tem um final feliz, e sim uma pausa para recomeçar tudo de novo em busca de um novo caminho, um novo médico, um especialista e quem sabe conseguir uma cirurgia bem sucedida!

Patricia Gastaldi Gouvêa

Endometriose Prostesto

Fazendo a diferença

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1º Depoimento - Protesto de portadoras de Endometriose

Sou nova no pedaço, conheci o blog agora, a comunidade no orkut, e quero participar de tudo. Porque é muito bom dividir as experiências, principalmente em se tratando de saúde.

Meu nome é Priscila, tenho 36 anos, e desde que conheci a menstruação sempre odiei! Acho que talvez seja por isso que minha endometriose é tão forte!!! (rsrs)

Tenho dores desde a primeira menstruação, passava com uma médica, que até então, eu achava “boa”, desde 15 anos de idade sempre fui nela, por mudanças de convênios, fiquei sem ir lá por uns dois anos apenas. Mas não mudou nada, porque ninguém viu nada, nem ela nem os outros que fui! No inicio fiz tratamento para os policísticos, pois até então, as dores eram em decorrência disso, em todos os ultra-sons apareciam, ela não errou por completo, aí então comecei a tomar anticoncepcional, tentamos via oral que não deu certo, aí partíamos para o injetável, preciso fazer um parêntese aqui: nesta época já sentia umas dores abdominais e em baixo sem nenhuma explicação.

Em 2006 eu me casei, e aqui já usava o Evra, usei por volta de 3 anos. Aí se passa aquele tempo de casada e vem a expectativa natural da vida (kkk) a idéia de tentar ser mãe. Tirei o adesivo e fomos tentando, passou um tempo, 1 ano mais ou menos, e nada, comecei a tomar remédios para ovulação, e nada, aí parece que minhas dores foram só piorando, a tal dor abdominal que tinha ninguém deu trela, fiz mais exames e por fim cheguei na histerossalpingografia. Neste exame já deu coisas estranhas, o contraste não passou direito em uma das trompas e deu um processo inflamatório, que tive que tomar remédio dado pela própria médica que fez o exame, e minha médica na época falou que era “normal”, que aquela trompa que não passou direito era devida há um processo inflamatório. É, é isso mesmo. As dores, só pioraram e ela por eu já estar tentando por um tempo, me encaminhou para um especialista que fizesse tratamento. Então, passei por um médico especialista em reprodução humana aqui mesmo em Osasco, e ele foi investigar mais, porque algo estava errado!

Fiz mais exames, aí conheci o CA125, gente é inacreditável que até então eu não tinha feito, este médico muito legal (pago, não aceitava convênio) falou que eu precisava fazer uma vídeolaparoscopia para ver como estava endometriose, qual seria o nível, que até então eu não conhecia. Pessoal aqui começou a minha história com endometriose que até então era desconhecida, sempre ouvi falar, pois nos ultra-sons sempre vinha esta hipótese diagnóstica, só que eu confiava na médica, ela nunca se aprofundou nisso, então achava que não tinha, eu era tapada e não sabia.

Agora vem outra parte desta história: conseguir um ginecologista que fizesse a vídeo pelo convênio, pois no livrinho não tem um reservado para isso, assim como os demais exames complexos, briguei no Plano de Saúde e fui informada que eu tinha que ligar para os médicos pra descobrir qual fazia. É inacreditável! Mas foi assim, assim mesmo que tive que fazer. Como tenho uma médica que fiquei muito próxima, pedi pra ela se não conhecia algum médico ginecologista, e foi quando ela me passou o contato.

Na primeira consulta adorei o médico, atencioso, tirou minhas dúvidas e marcamos a vídeo. Sem fazer grandes exames, só fiz os exames sangüíneos, porque eu já tinha os ultra-sons recentes (como o médico disse) e aí foi aquele lenga lenga... do convênio por causa do papel que cada um falava uma coisa, quem preenchia o campo X era o médico e o médico falava que eram eles e assim foi, um mês nesta bobagem, em Agosto de 2010 eu fiz a vídeo, até aí tudo praticamente normal, na recuperação não senti dores, mas sangrava muito, menstruei igual ou até pior, achava estranho, mas ele falava que era normal, passou uns meses repeti o CA125, e conclusão alto de novo, mais baixo de quando eu fiz a vídeo, mas ainda alto. AHHH! Como eu poderia esquecer este médico quando eu passei depois da cirurgia, falou que a cirurgia foi tudo bem e que tinha limpado os focos e tirado o cisto, disse que meus órgãos eram muito grudados, tinha muita aderência, que não dava pra fazer muita coisa, mas que deu tudo certo, o cisto retirado não deu endometriose, e o mais engraçado é que só falava-se de um, o outro cisto do outro ovário não aparecia (eu não tinha me dado conta disso). 

Achei estranho, mas não sou médica! Tentei engravidar depois, e nada, e as dores não diminuíram nada, putz, pensei: não era possível, tinha alguma coisa errada, fui nele de novo e ele disse que se fosse para investigar melhor talvez não desse para fazer uma nova vídeolaparoscopia, teria que ser feito uma cirurgia aberta, devido às aderências, mas que eu poderia começar um tratamento para engravidar, ele mesmo fazia inseminação ou usar o zoladex (que ele não explicou nada e porque até então eu tinha trompas). Não, aqui tenho mais uma pra contar: o médico não me forneceu em nenhum momento uma cópia da vídeo. Não, não estou brincando, eu tive que pedir não me deu, até que levei um DVD virgem para ele gravar pra mim, parece brincadeira né? Pois foi só assim que consegui. Porque como é que eu ia mostrar para um novo médico?

Meninas, as dores foram aumentando e num mês eu tinha dores todos 28 dias, talvez dois dias eu não sentisse nada, o tempo passou e aí já não ficava mais nenhum dia sem dor, independente de estar ou não menstruada, deitar de bruço eu não entendia porque era difícil. Aí começaram novas dores, uma pra baixo da coluna, e nesta época eu já fazia um tratamento paralelo, porque haja dor, comecei a fazer reiki, que me ajuda pra caramba, e tomando meus remédios, namorando mesmo assim, porque eu pensava: independente do que eu fizer ou não, tenho dor mesmo assim, então vamos fazer de tudo.

Bom, no desespero de uma dor, entrei no Google e coloquei endometriose, neste período minha irmã já tinha agendado o médico dela, um cara muito bom, não era especialista em endometriose, mas um médico bacana, só que iria demorar muito, ele é muito ocupado, isso porque não aceitava convênio (rsrs) então voltei as minhas consultas e achei lá o: um Centro especializado em Endometriose. Liguei e isso era em inicio de Dezembro não tinha mais encaixe e marquei para janeiro de 2011, perguntei se a médica era boa, e atendente me convenceu, marquei a consulta, o preço é aquele bem bacana, R$500,00, mas não tinha jeito era importante eu testar. E então Janeiro chegou e numa puta consulta médica, nós não saímos com nenhuma dúvida, aquele dia, pois ela explicou tudo, e ali viu que tinha algo de errado só pelo exame clinico, que ela detectou dois nódulos palpáveis e vendo a vídeo ela só pediu pra eu realizar um exame de ultra-som com preparo intestinal me pediu para perguntar tudo a ela, (eu vivo de e-mail com ela), lógico, o convênio não cobria em lugar nenhum, ainda mais nos locais indicado. “Optei em fazer o exame na própria clinica e então no ato do exame a médica disse a seguinte frase: amiga você está com tudo e não tava prosa”, nesta época eu já tinha lido tudo no Google, a cabeça já estava a mil. Eu sabia que tinha coisas bem complicadas, ali comigo, meu intestino não era normal, um tempo atrás fiz até colonoscopia, só pra ver se não tinha nada de errado, até então nunca poderia imaginar que uma coisa poderia ter haver com outra. Passei na médica novamente pra ver o resultado do exame, até a cara dela era outra, de decepção: como é que um médico me deixou ficar naquele estado.

Bom, mais uma vez ela nos deu uma aula, falo nós porque meu marido me acompanha em tudo, e disse da gravidade do problema pelo fato da endometriose estar no intestino e pela camada que já se encontrava não poderia fazer nada, qualquer tratamento para engravidar, só iria piorar o quadro, meus órgãos não estavam somente com aderência, estavam fora do lugar o que era pior (para vocês terem idéia um pedaço do intestino se encontrava em cima do útero, a trompa estava grudada na bexiga). Então começamos a fase dois, eu precisava fazer uma vídeolaparoscopia retosigmóide etc, etc..., desta vez mais complexa, porque tinha retirada de um pedaço do intestino, arrumar bexiga, tirar os nódulos dos ovários, uma das trompas, (ela havia falado que uma já era, a outra precisava ver de perto) em fim, precisava partir pro ataque. Ela sugeriu fazer num hospital do convênio, uma vez que eu já pagaria a parte médica (foi ela e mais dois médicos), e a parte médica da cirurgia eu teria que pagar mesmo, então falou que o aparelho da vídeo do hospital Vila Lobos era bom, tão bom quanto ao do hospital São Luis, e que meu convênio até então atendia. Com a cabeça a mil, fui atrás do Plano de Saúde pra saber informações com relação este hospital e a outros, e fui atrás do meu plano pra ver se as carências de mudança de plano eram rápidas ou não, porque aí eu tinha um leque maior de hospitais, como o Sírio Libanês e o São Luis, nada feito demoraria muito e não poderia esperar meses pra isso acontecer, ela me apoiou a fazer no Vila Lobos e pronto, uma vez que seriam poucos dias e eu não iria nem poder comer nada mesmo (rsrs). Dei entrada com a papelada no convênio e a fase três desta história começou, só pra vocês entenderem fui à central do Plano de Saúde, e me falaram que eu poderia realizar o procedimento neste hospital, dei entrada, passou uma semana, nada, meu marido muito curioso, foi pessoalmente lá na central aqui onde moro, e constava uma informação no sistema que este hospital era conveniado, porém não cobria OPME (ortese, prótese e materiais especiais) que era o caso, devido todo o procedimento cirúrgico ser complexo.

Gente me desesperei! Porque primeiro tive que pegar todas economias e empréstimo para pagar a cirurgia, que eu até pensava que seria uns 30.000, mas foram R$17.000,00. Passou mais alguns dias e nada e a data agendada chegando, liguei para o plano que já falou no ato que eu tinha que procurar outro hospital, pois neste não era possível, briguei, esperneei e nada! Fui até lá e não chegamos acordo nenhum. Meu marido é advogado, mas nunca lidou com situações deste tipo, foi atrás em pesquisas, e junto com a médica fomos orientados a entrar com processo, entrar com uma liminar e fazer a cirurgia com liminar, aí conversando com outros colegas de profissão meu marido viu que era um negócio muito comum, não só com a meu plano, mas com qualquer outro convênio.

Na semana que antecedia a cirurgia meu marido entrou com processo e com a determinação da juíza de liberar as guias imediatamente sob pena de multa de R$2.000,00 por dia. Ele levou no jurídico do Plano e como era final da tarde, avisaram que no outro dia poderíamos pegar assim que o plano entrasse em contato em Osasco mesmo. Gente!!!Não!! Vocês não acreditam!!!No outro dia cadê o papel?Passou a manhã, inicio da tarde, eu histérica e nada, meu marido em cima deles e nada. Foi que no 5 minutos do limite da hora, meu marido ligou lá, porque se ele fosse lá perderia tempo de entrar com história da multa no Fórum, multa que eu não tava preocupada, e sim preocupada com a data que seria depois de dois dias, naquele final de semana, que eu me internaria e teria todo o preparo. Bem, liberaram as guias, meu marido pegou e no dia 10 de abril de 2011 fui internada e minha cirurgia foi em 11 de abril de 2011.(minha primeira audiência de conciliação será em setembro deste ano).

Fiz o procedimento, os detalhes, acho que a maioria conhece, não comi, passei fome, MAS NÂO SENTI DOR! INCRÍVEL! Gente, a sensação de não sentir mais dores, não consigo descrever, eu falo com a médica e ela me disse que eu não tinha mais o parâmetro do que era viver sem dor, por isso hoje eu me sinto estranha. Às vezes sinto uns negócios, mas nada parecido. Já menstruei e só senti uma pequena cólica, um remédio paracetamol resolveu. Agora nesta última 6ª.feira dia 27/04 tomei o Zoladex, da qual minha médica não é muito a favor, mas era necessário para o meu caso, e agora é esperar os meses de suspensão da menstruação e no final do ano ver o que faço, se começo um tratamento para engravidar ou não. Confesso a vocês que esta é uma dúvida muito grande, estress, preço, tempo, tudo....

Hoje após 50 dias de cirurgia eu posso dizer que já me considero outra pessoa, mesmo sabendo que retirei as trompas, e que agora é só com tratamento mesmo para tentar ser mãe.

Estava triste, porque ninguém viu isso antes?

Me deixaram chegar num estado deste? Não dá pra acreditar! Mas agora é outra época, o tempo não volta e temos que ser firme. Minha médica hoje é Dra. Rosa Maria Neme a qual não tenho nada pra falar, a não ser que ela esta sendo ótima pra mim. E que eu indico mesmo. Médico é muito pessoal então falo que pra mim ela esta sendo maravilhosa. Me dá um respaldo que eu nunca tive, mesmo nesta questão financeira, vocês não tem idéia da pessoa que ela é, antes da profissional.

Agora só queria complementar falando que a iniciativa deste blog é o máximo, eu quero muito fazer parte deste grupo, ajudar, dar palpites, opiniões, sugestões, porque eu sei que não é fácil. E no mundo da saúde, da mulher, as pessoas deveriam falar mais sobre o assunto. Tenho certeza que vai ajudar muita gente.

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Amigas, este é o primeiro depoimento de muitos que virão para alertar as injustiças que passamos para conseguir um especialista em endometriose e o tratamento adequado.

No desespero passamos mesmo tendo plano de saúde a pagar por cirurgias que são extremamente caras, fora as medicações e tudo o que isso causa na nossa vida social.

Não vamos nós calar o blog “Endometriose Protesto”, veio para fazer a diferença e buscar mudanças para nós portadoras, precisamos nos fortalecer em busco dos nossos direitos.

Endometriose Protesto

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